13h00 |
Accueil |
13h30 |
• Ouverture
Pr Claude Griscelli, président de la Fondation Wyeth pour la santé de l’enfant et de l’adolescent
• Un défi pour les professionnels de santé et d’éducation :
La place de l’enfant et de l’adolescent malades dans la société
Pr Catherine Weil-Olivier, pédiatre |
| 14h00 |
Table ronde n°1 : Le parcours diagnostic; des doutes aux annonces
• Quand la maladie est nommée : le choc du diagnostic
Pr Olivier Dulac, neuropédiatre
Pr Arnold Munnich, généticien
Catherine Vergely, déléguée générale de l’Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants Atteints de Cancers et de Leucémies (Unapeacle)
• Quand le diagnostic est incertain
Céline Hardy, présidente de l’Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville |
Témoignages et commentaires d’enfants et d’adolescents recueillis sur le Forum « Vivre l’annonce » du site Fil Santé Jeunes : www.filsantejeunes.com. |
16h00 |
Pause
Présentation du Reportage photographique inédit « Portraits & Paroles »
Jacques Grison, directeur du département santé de l’agence Rapho dévoile un regard humain sur des portraits et des paroles d’enfants et d’adolescents face à la maladie chronique. |
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Quand le regard photographique révèle la difficulté d’être soi
Analyse d’un reportage photographique au lycée Toulouse Lautrec, Vaucresson
Jacques Grison, Photographe, Enseignant en DESS à l’Ecole des Beaux Arts de Nancy. |
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Table ronde n°1 : Vivre avec sa différence
Que la maladie se voit ou ne se voit pas, comment grandir avec sa différence ? Témoignages d’Alban (IMC « debout » 25 ans), IMC, Eric Molinié (myopathie, 46 ans), Aude Sirvain (maladie de Hodgkin, 36 ans), Fany (mucoviscidose, 26 ans) |
Témoignages et commentaires d’enfants et d’adolescents recueillis sur le Forum « Vivre l’annonce » du site Fil Santé Jeunes : www.filsantejeunes.com. |
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Présentation du Reportage photographique « Lycée, Egalité, Fraternité » réalisé dans le lycée Toulouse Lautrec, Vaucresson.
Jacques Grison, directeur du département santé de l’agence Rapho dévoile un regard humain sur des portraits et des paroles d’enfants et d’adolescents face à la maladie chronique. |
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Table ronde n°2 : Peut on se construire « sous contrôle médical » ?
Processus intrinsèque, prise en charge hospitalière, rencontres "opportunes"
comment accompagner vers l’autonomie affective, scolaire, professionnelle ?
Pr Paul Czernichow, pédiatre, endocrinologue
Pr Philippe Jeammet, pédopsychiatre
Dr Pierre Canouï, pédiatre hospitalier
Christine Géricot, professeur d’Art plastiques détaché de l’Education Nationale en milieu hospitalier |
Présentation de l’enquête Ipsos santé « Une vie à construire » rassemblant 20 portraits d’enfants et d’adolescents atteints d’une maladie chronique. |