La maladie fait peur. Elle fait peur jusqu’à l’insupportable.
On tourne la tête pour l’éviter sans penser qu’on se détourne alors de la personne qui en est affectée.
Pourtant le malade n’est pas sa maladie.
La maladie s’appelle, Behcet, diabète, cancer, poliomyélite, amyotrophie spinale, mucoviscidose,… Les personnes qui en soufrent sont, Emeline, Camille, Romain, Justine, Clément ou Golla….
En dépit de leurs difficultés quotidiennes, de leurs parcours de soins souvent lourds, ces enfants et ces adolescents sont volontaires, dignes, joyeux. Ils ont appris à vivre une vie en plus.
L’intensité de leurs occupations présentes leur donne la force d’aspirer tout simplement à construire leur avenir.
Ils ne portent pas leurs souffrances en bandoulière.
Voici Clément, Mathilde, Doriane, Fanny, Romain, Camille, Justine, Emeline, Simon, Juline, Golla, Mathéo, douze jeunes gens que j’ai été très heureux de rencontrer.
Exposition photographique de Jacques Grison (agence Rapho)
pour la Fondation Wyeth pour la santé de l’enfant et de l’adolescent